Август – месяц осведомленности о Спинальной мышечной атрофии (СМА)
18:09 04.08.2025 16+
Август – месяц осведомленности о Спинальной мышечной атрофии (СМА).
Это редкое генетическое заболевание может поразить 1 из 6 000 — 10 000 новорожденных детей. Благодаря программе неонатального скрининга и Фонду «Круг добра», созданному по инициативе Президента, болезнь выявляют до появления симптомов и побеждают своевременным лечением. Таким образом, дети получают совершенно другое качество жизни.
СМА - первое заболевание, включенное в Перечень Фонда сразу после его создания в 2021 году. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом помощи самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Источник средств Фонда — часть повышенного НДФЛ на доходы выше 5 млн рублей в год.
За почти 5 лет работы Фонда помощь получили уже около 30 тысяч детей с одним из более чем 100 генетических заболеваний. Среди таких ребят — Егор Бутынев из Самарской области. Ему 10 лет и после получения инновационного препарата он учится владеть своим телом также легко и просто как его сверстники.
Оставить сообщение: